Hoi, vreemdeling!

Het lijkt erop dat je hier nieuw bent. Klik op één van deze knoppen om je aan te melden!

Ik ben hier nieuw

Op weg naar een CI

Hallo,

Ik ben 48 jaar en moeder van twee kinderen, resp. 12 en 14 jaar. Sinds maart 2012 is mijn gehoor achteruitgegaan (92 dB) en sinds december 2012 zit ik op 107 dB gehoorverlies. Al met al een forse achteruitgang. Ik ben vanaf de geboorte links doof en rechts kon ik zonder hoortoestel 30% van de hoge tonen horen en 70% van de lage tonen. Nu maakt het niet meer uit. De hoge en de lage tonen zijn nu vrijwel gelijk. Daarnaast heb ik ook last van oorsuizen, wat soms ondraaglijk is voor mij en hierdoor de communicatie nog meer bemoeilijkt. Ik hoop echt in aanmerking te komen voor een CI. Ik heb me inmiddels aangemeld voor het CI-traject bij het UMC St. Radboud te Nijmegen. Toch ben ik ondanks dit, dankbaar dat ik horende kinderen heb, maar de communicatie zowel thuis als op het werk lukt helaas niet meer. Hierdoor raak ik in een isolement, en dat is precies wat ik niet wil. Ook ben ik gestart met een cursus spraakafzien en t.z.t. ga ik samen met de kinderen de Ngt (ondersteunende gebaren) leren om zo toch beter te kunnen communiceren, wat nu onmogelijk is. Ik hoop via dit forum lotgenoten te treffen en ook meer info te verkrijgen over CI. Groeten van Marjan

Reacties

  • InekeIneke Junior Member

    Hallo Marjan wat is jouw verhaal herkenbaar en ik voel helemaal met je mee, ik weet namelijk hoe het is.

    Ik ben nu 56 en zo'n beetje vanaf mijn 40ste steeds slechter gaan horen ook ik heb 2 zoons die helaas door een ervelijke fout tegen dezelfde ellende aan kunnen lopen.

    Bij mij is op 11 oktober vorig jaar een C.I. geplaatst in het LUMC en op 12 november is alles aangezet.

    Ik ga echt voor je duimen dat je ervoor in aanmerking komt want ondanks dat ik hem pas 3 maanden werkend heb kan ik het iedereen aanbevelen.

    groetjes Ineke

  • Arno BraanArno Braan Member Alberta Canada
    Hoi Marjan,

    Wat een grote achteruitgang in een jaar. Dat moet erg moeilijk en frustrerend zijn geweest. Goed dat je het toch zo positief oppakt. Een cursus gebaren is heel leuk om te doen. Ik hoop voor je dat je snel in aanmerking komt voor een ci zodat je gewoon weer lekker kan praten met je kinderen en anderen.

    Hou ons op de hoogte en als je vragen hebt kan je die hier altijd kwijt.

    Groet,
    Arno
  • Hallo Ineke,

    Dank je wel voor je meelevenimage

    Hoe is het bij jou gegaan de operatie en het nazorgtraject?

    En welke CI heb jij gekozen ?

    Heel erg jammer dat jouw kinderen hier ook mee te maken hebben, hopelijk blijft het gehoor stabiel bij ze.

    Volgen ze nu speciaal onderwijs of werken ze ?

    Tot schrijfs !

    Groet,

    Marjan

  • Hallo Arno,

    Ja, dat hoop ik ook, echt wel !!! Ik kan nu alleen nog maar spraakafzien en dat is behoorlijk vermoeiend image

    Ik heb me dus aangemeld bij het UMC Radboud te Nijmegen. Alleen baal ik nu, doordat ik UMC Utrecht heb afgezegd, in verband met een wat zakelijke aanpak dan Radboud te Nijmegen, dat ik daar op 28 februari al had kunnen starten met de 1e onderzoeken. Had ik deze brief maar niet ontvangen, dan had ik dit ook niet geweten,maar ja, de aanpak van Nijmegen ligt me gewoon meer, maar ja dan moet ik wel op koop nemen, dat dit langer duurt. Ik had iemand gesproken hierover en zij vertelde mij dat haar 1e onderzoeken starten in Nijmegen nà 3 maanden. In Utrecht had ik dit opgestuurd rond 21-01-13 en kon ik dus 1 maand verder al starten. Tja, een dilemma best wel voor mij.

    Ik hou jullie op de hoogte en ik ben blij dat ik dit met jullie kan delen image

    Ook hoop ik gauw van start te kunnen gaan met de cursus ondersteunende nederlandse gebaren, al is het maar om beter te kunnen communiceren met iedereen.

    Tot mails en groetjes van Marjan

  • willem cwillem c Junior Member

    Hallo Marjan,

    Mijn naam is willem.c en ik ben sinds 7 juni drager van een CI Neptune. Helaas ligt hij nu meestal in de kast omdat ik niets meer versta als er tegen me gesproken wordt bij normale omgevingsgeluiden,zoals winkels,op straat en in de huiskamer. Gelukkig voor alle anderen ben ik een uitzondering. Naar de "oorzaak" en mogelijke oplossing wordt 8-februari"(morgen dus ) verder gezocht. Maar waarom ik reageer op je verhaal is dat ik net las dat je schrijft aan Arno dat je een cursus gebaren voor spraakondersteuning gaat volgen. Maar ik vraag me af of jij daar wel wat aan heb ?? Jij kunt immers praten en dus zeggen wat je bedoelt. Maar degene waar jij gebaren tegen gebruikt snapt ze niet,tenzij ze doof zijn natuurlijk. Dus wat is de meerwaarde t.o.v goed leren spraakafzien.

    Groet Willem.

  • InekeIneke Junior Member

    Hallo, nee hoor mijn zonen zijn volwassen en allebeid goedhorend de fout treedt pas op na ongeveer het 40e jaar en ze willen allebei niet getest worden.

    De operatie zag ik erg tegen op maar is eigenlijk best meegevallen daarna volgt eigenlijk pas het echte werk, al die trainingen zijn erg vermoeiend en hakken er best in maar het is absoluut de moeite waard.

    Ik heb gekozen voor de Neptune en ik vind het (heb natuurlijk geen vergelijk) een prettig ding, ik ben van de week er mee onder de douche gegaan om te horen hoe dat is,en het is grappig om het water weer te horen kletteren maar vind het verder geen meewaarde hebben.

    Ik hoop voor je dat je snel zekerheid krijgt en als er iets is wat je wilt weten moet je het gewoon vragen.

    groetjes Ineke

  • MarjanVeenvlietMarjanVeenvliet Junior Member

    Hallo Willem,

    Sorry dat ik nu pas reageer, ik ben nogal druk geweest op verschillende forums. Tja, daar kun je behoorlijk druk mee zijn image

    Jammer voor jou dat jouw CI de Neptune niet goed werkt voor jou. Zijn er nog andere mogelijkheden voor je ?

    Om terug te komen op jouw vraag, omdat ik bijna alles moet spraakafzien, en dat lukt bij de één beter dan bij de andere, wat ook nog eens heel veel energie kost, wil ik toch ondersteunende gebaren leren, om het communiceren met andere te vergemakkelijken voor mij. Dat kost me echt minder energie, ik kan het iedereen aanraden ook horenden die willen communiceren met ons. Ik heb dit zelf ervaren afgelopen weekend want toen hadden we een themaweekend voor plots- en laatdoven en daar werd heel veel in gebarentaal en ondersteunende gebaren getolkt. Heb jij dit ook al een keertje gezien ?

    Groetjes van Marjan

  • MarjanVeenvlietMarjanVeenvliet Junior Member

    Hallo Ineke,

    Dank je wel voor je bericht.

    Heb jij een co-trainer en hoe vaak train jij hierin ?

    Ik geloof graag dat het best intensief is. Ik zal dit straks ook meemaken. Ik ga straks met mijn co-trainer, een logopediste dus, 1 x per week trainen en verder thuis oefenen met de kinderen en op het werk ook oefenen.

    Ik zelf denk dat ik voor de AB ga en dan wil ik graag de kleine nieuwe van AB (AHO) gedeelte ontvangen. Deze komt hopelijk van de zomer uit.

    Aan de andere kant vind ik het ook moeilijk om te kiezen naast de waterdichte de Neptunes, omdat ik 1x per week zwem met de buurvrouw en als ik op vakantie ga en wil zwemmen, kan ik toch alles horen, maar ook op de fiets, ik fiets iedere dag naar mijn werk en nu doe ik het uit als het gaat regenen bijvoorbeeld en ook met sporten doe ik het uit. Het is dan ook fijn als je dit in kunt houden, maar ja, aan de andere kant, de uren dat ik niet sport, fiets, zwem of op vakantie ben of dat het regent zijn minder dan de uren dat ik deze altijd in mijn oor aan heb, dus kan ik misschien toch beter voor AB gaan en voor lief nemen dat dit beperkingen heeft op waterdichtheid zeg maar.

    Groetjes van Marjan

  • InekeIneke Junior Member
    Hoi Marian ik heb de neptunes en hou hem gewoon op als het regent, ik heb er nog niet mee gezwommen maar ik ben er wel mee onder de douche gaan staan. Ik heb niet de aho maar de spraakprocessor die je op je lichaam draagt die is zo klein dat ik hem in mijn bh stop.
    Mijn man was mijn co therapeut die ging dagelijks mee naar het lumc en later ook naar de logopediste in leiderdorp.
    Verder hebben we samen toch wel een uur per dag geoefend.
    Heel veel succes en ik hoop voor je dat het allemaal gaat lukken.

    Groetjes Ineke
  • Arno BraanArno Braan Member Alberta Canada

    Hoi Marjan,

    In de regen fietsen is geen enkel probleem met de processoren. Het moet echt met bakken naar benedenkomen wil ik hem voor de zekerheid afdoen.

    groetjes,

    Arno

  • MarjanVeenvlietMarjanVeenvliet Junior Member
    Hallo Ineke,Hoe ervaar jij het draadje wat je op je lichaam draagt de hele dag ?Een hoe is het met warm weer ? En als je gaat zonnen, zwemmen of zo ?Mij lijkt het enorm wennen. Ik ben eigenlijk AHO-toestellen gewend en daarnaast vind ik het niet fijn als ik op de fiets zit, ik niets in mijn oor draag. Soms doe ik het gehoorapparaat uit vanwege de regen, maar dan houd ik mijn oorstukje in, vanwege de pijn in het oor anders door de kou of door de wind.Kortom zal wel op te lossen zijn en is ook een kwestie van gewenning natuurlijk !Welk merk en type heb jij ?Groeten van Marjan
  • InekeIneke Junior Member
    Zoals ik al zei heb ik de neptune en dat draadje is wennen soms merk je dagen lang niet eens dat je dat draadje op je lichaam hebt en dan heb je weer een dag dat je er niet goed van wordt omdat het irriteert of steeds afvalt.
    Ik hen hem pas sinds 12 november dus nog geen ervaring met warmte en zonnen (hopelijk wel snel).
    Ik heb een bril en vond de stukjes van mijn gehoorapparaten vervelend mijn bril stond ook vaak scheef, dat was ook een van de redenen om te kiezen voor het draadje.
    Ik denk dat de keuze persoonlijk is en dat je dat eigenlijk al gebruikend achter komt.

    Succes Ineke
Log In of Registreer om te reageren.