Hoi, vreemdeling!

Het lijkt erop dat je hier nieuw bent. Klik op één van deze knoppen om je aan te melden!

Nieuw?


Nieuw? Niet echt want voorheen zat ik ook al op Hoorreis.
Ik zal mij even kort voorstellen.
Ik ben Cora en ben 62 jaar en woonachtig in Alkmaar.
Verder zit ik al sinds 1990 in het afdelingsbestuur van de NVVS en geef ik voorlichting, lezingen en doe ik het secretariaat. Verder ook nog contactperoon voor Tinnitus en Méniere.

Ik doe mee aan het onderzoek (VUmc): CI bij asymmetrisch gehoorverlies.
Ik ben voor dat onderzoek aangemeld eind 2011.
In augustus 2012 kreeg ik een brief of ik nog steeds mee wilde werken aan dit onderzoek.
Dat heb ik gedaan, alleen bleek al gauw dat implantatie bij mij niet zo makkelijk zou zijn.
Ik heb aan beide oren alectase ( ingetrokken trommelvliezen). Dit zou betekenen dat mijn operatie een stuk uitgeb reider zou worden. ( subtotale petrosectomie).
Dit betekende het verwijderen van de gehoorbeentjes, trommelvlies, uitboren gehoorgang en het afsluiten van de buis van Eustachius. De onstane ruimte werd opgevuld met buikvet.
Ik heb toen, na alles te hebben overwogen, besloten het te laten doen.

Op 14 december geopereerd en op 5 februari 2013 mijn aansluiting.
In dit onderzoek was er geen keuze welk oor en welk merk CI.
Het werd bij mij dus AB op rechts met de Harmony en links mijn hoortoestel.

Het is jammer dat er zo weinig op dit forum gebeurt.
Als iemand vragen heeft dan hoor ik het wel.

Groetjes,
Cora


Reacties

  • Arno BraanArno Braan Member Alberta Canada
    Hoi Cora,
    Dat is een flinke verbouwing geweest om de ci te kunnen plaatsen. Hoe is je voortraject geweest? En vooral, hoe zijn nu de resultaten?
    Groet,
    Arno
  • arocaroc Member Alkmaar, Other ZEBRA
    Hallo Arno,

    In de periode 2008 -2010 heb ik veel problemen ondervonden met mijn gehoor zoals Tinnitus, Hyperacusis en plotsdoof.
    Uiteindelijk is er niets gevonden wat deze problemen zou kunnen veroorzaken.
    Ik loop dus ook niet zo snel naar de KNO als ik minder hoor of oorpijn heb enz.
    Om voor mijzelf toch de zekerheid te hebben dat ik te lang met problemen door zou blijven lopen, heb ik mij in 2010 direct aangemeld bij het CI-team.
    Je wordt dan elk jaar opgeroepen voor gehoortesten.
    Bij de gehoortest van 2011 is mij toen gevraagd of ik eventueel mee wilde werken aan het onderzoek.

    Ja de resultaten. Op 5 februari dit jaar de eerste aansluiting. We zaten met 5 mensen in die kamer en na het instellen kon ik direct het gesprek volgen. Voor mij niet echt heel bijzonder daar ik met mijn hoortoestel nog ca. 65% kan spraakverstaan.
    Dan realiseer je je opeens dat je dit doet zonder hoortoestel en dus alleen met je CI. Dus best wel een aparte ervaring. De eerste periode uiteraard zonder hoortoestel en daarna met hoortoestel er weer bij.

    De resultaten zijn goed en zeker in combinatie!
    Dit werkt alleen als mijn oor goed zou functioneren met mijn hoortoestel. Helaas is niets minder waar want het oor waar ik nog mee kan horen, daar heb ik te maken met zwaar vervormd geluid. Dit is meestal zo erg dat ik met hoortoestel geen spraak kan verstaan. Dit is al weer ca. 1 maand aan de gang.
    Wat ik mij heel goed realiseer is dat ik, ondanks mijn hoortoestel, inmiddels erg afhankelijk ben van mijn CI.
    Zonder CI zou ik nog maar slecht kunnen functioneren!

    Bij de laatste controle bleek zelfs dat ik met CI beter kon spraakverstaan dan met CI + hoortoestel!
    Op mijn werk doe ik regelmatig mijn hoortoestel uit omdat het geluid niet prettig is.
    Zo dit was het heel in het kort en op naar de volgende conttrole in augustus. Ik zal kijken of ik dan ook even lang de KNO kan want het is best vermoeiend die vervorming.

    Groetjes,
    Cora
  • Hallo Cora.
    Het is al lang geleden dat je hier was maat hoop dat je nog kan reageren.
    Ik heb na een oor operatie om cholestatoom te laten verwijderen continu een loop oor en oorontstekingen. Nu 5 jaar later wordt er overwogen om subtotale petrosectomie te laten doen. Ik hhor op dit oor 30% en met baha bijna 100%. Ik kan eigenlijk niks op internet erover vinden en kom telkens bij jou uit. Hoe is bij jou deze operatie bevallen en heb je bepaalde dingen die erg veranderd zijn door deze operatie.
  • arocaroc Member Alkmaar, Other ZEBRA
    Hallo Anja,

    Ieder persoon is uiteraard anders. Mijn situatie was natuurlijk heel anders dan die van jou. Bij mij zijn de gehoorbeentjes en trommelvlies verwijderd en de buis van Eustachius afgesloten en de gehoorgang met eigen materiaal afgesloten.
    De operatieduur is een stuk langer ca. 6 uur en je moet iets langer in het ziekenhuis blijven vanwege het buikvet wat ze gebruiken om de ruimte op te vullen achter het oor.
    Het enige wat mij toen niet is verteld is dat ze de smaakzenuw bij deze operatie niet konden sparen. Ik weet natuurlijk niet of dit inmiddels, na 5 jaar, veranderd is. Het schijnt dat je smaak na een paar maanden weer terug is. Bij mij was het geen probleem want die was bij mij al niet meer intact.
    Verder heb ik eigenlijk helemaal geen last gehad van de operatie.
    Op een donderdagmiddag opgenomen en vrijdagmorgen geopereerd. Op zondagmorgen weer naar huis gegaan. Daarna heb ik verder alles normaal gedaan en alleen rekening gehouden om mij niet teveel in te spannen.
    Het enige wat ik lang heb gevoeld was een soort "stijf" gevoel achter mijn oor. Dit kwam door het afsluiten van mijn gehoorgang. Het is geen pijnlijk maar een apart gevoel. Inmiddels heb ik dat allang niet meer.
    Ik heb ook geen idee in welk ziekenhuis jij loopt maar ik zou zeker vragen hoe het zit met de smaakzenuw. Ook zou ik vragen aan de arts wat het verschil is met de BAHA en een CI. Als ik het goed heb begrepen dan heb je nog een restgehoor van 30%. Ik neem aan dat dat spraakverstaan betreft.
    Dit zou ik ook navragen want ik neem aan dat er best een groot verschil zal zijn in verstaan tussen een BAHA en een CI.
    Mocht je nog wat willen weten vraag het mij gerust.

    Groetjes,
    Cora
  • Hallo Cora. Sorry voor de late reactie. Dacht dat ik een mail of iets zou krijgen als jij gereageerd had.Bedankt voor de informatie. Ik ga dat met die smaak zenuw zeker na vragen. Ik zit in Maastricht academisch ziekenhuis. Ben ook mijn gehoorbeentjes en alles kwijt. Die 30% is spraakverstaan ja. Ze hadden het ook over stijve kaak. Heb je nu een vol of doof gevoel in je oor?

    Groetjes Anja
  • arocaroc Member Alkmaar, Other ZEBRA
    Hallo Anja,

    Een stijve kaak heb ik niet gehad en het volle gevoel in mijn oor heb ik alleen gehad na de operatie. Dit heeft wel even geduurd voordat het weg was.

    Nu heb ik daar totaal geen last meer van.

    Groetjes,
    Cora
  • Dank jewel voor de reacties. Ik ben nog in dubio of ik het laat doen. Maar weet nu alweer wat meer.
    Groetjes Anja
  • arocaroc Member Alkmaar, Other ZEBRA
    Hallo Anja,

    Die twijfel heb ik ook gekend. Bij mij was het eigenlijk niet zo moeilijk omdat ik op dat oor helemaal niets meer hoorde. Ik heb zelf alleen getwijfeld vanwege de operatie ( subtotale petrosectomie). Omdat ik meewerkte aan een onderzoek heb ik gewoon al mijn vragen/twijfels opgeschreven en al deze vragen met de arts en de onderzoeker besproken. Al mijn vragen zijn toen ook beantwoord.
    Daarna heb ik de beslissing genomen.

    Groetjes,
    Cora
  • Beste Anja,

    Twijfel kent bijna iedere CI gebruiker. Beetje logisch ook denk ik. Misschien helpt het om ervaren CI gebruikers te ontmoeten.

    Bijvoorbeeld tijdens de CI informatiebijeenkomsten:
    https://www.opciweb.nl/2018/11/2018-2019-ci-informatiebijeenkomsten-advanced-bionics/

    Of bezoek eens een van de OPCI huiskamerbijeenkomsten:
    https://www.opciweb.nl/2018/11/huiskamerbijeenkomsten-eerste-helft-2019/

    Hartelijke groet,
    Henk
  • Hallo Henk.
    Ik ben geen CI gebruiker maar heb een baha. Mijn vader had ook een CI dus daar weet ik wel wat vanaf. Het gaat mij om de operatie subtotale petrosectomie. Daar is bijna geen informatie over te vinden. Maar toch bedankt.

    Groetjes Anja
  • Helder en succes!
Log In of Registreer om te reageren.